Grupuri de lucru - MUCOVISCIDOZA
In zilele de 26-27 noiembrie 2004 a avut loc la Bucuresti cu
sprijinul Companiei Farmaceutice Hoffmann La Roche Ltd, Reprezentanta pentru
Romania, o intalnire la care au participat personalitati marcante din
specialitatile de pediatrie si pneumologie implicate in actiunea de
diagnosticare, tratament si urmarire a cazurilor de mucoviscidoza (copii si
adulti) din Romania: Prof. Dr. Ioan Popa - Presedintele Asociatiei Romane de
Mucoviscidoza, Dr. Zagorca Popa, Dr. Pop Liviu (Centrul de mucoviscidoza -
Sectia clinica II Pediatrie din Timisoara), Prof. Dr. Iordachescu Florea, Dr.
Coltan Mihaela, Dr. Oraseanu Georgeta (Clinica de Pediatrie "Marie Curie",
Bucuresti), Prof. Dr. Moraru Dan, Prof. Dr. Moraru Evelina (Clinica de Pediatrie
Iasi), Prof. Dr. Nemes Eva (Spitalul Judetean Craiova), Dr. Ciofu Carmen, Dr.
Tomescu Emil (Clinica de Pediatrie "Alfred Rusescu" Bucuresti), Dr. Leseanu
Gabriela, Dr. Mosescu Simona (Spitalul Clinic Central de Copii "Grigore
Alexandrescu" Bucuresti), Conf. Dr. Butnariu Angela, Dr. Filip Mirela, Dr.
Olteanu Iuliana ( Pediatrie Cluj), Dr. Laura Dracea (Pediatrie Brasov), Dr. Leu
Elena, (Spitalul de Copii Constanta), Dr Ghitescu Maria (Spitalul de Pediatrie
Braila), Dr. Vedes Stefania Nadia (Spitalul de Copii, Galati), Dr. Ciomos Traian
(Spitalul de Copii Targu Mures), Dr. Nicoleta Bisca (Institutul National de
Pneumologie "M.Nasta" Bucuresti). Au participat Dr. Vargolici Georgeta si Dr.
Stanescu Alin (Directia de Sanatate Publica) si Dr. Mocanu Oana (CNAS).
Scopul acestei intalniri a fost creearea Grupului
National de Lucru pentru Fibroza Chistica ce isi propune ca obiectiv
principal ameliorarea diagnosticului in fibroza chistica si a conditiilor de
asistenta, tratament si monitorizarea a pacientilor. S-au identificat Centrele
de Mucoviscidoza din tara care au specialisti cu preocupari in acest domeniu dar
si posibilitati de diagnostic; s-a decis intensificarea actiunilor de difuzare
prin aceste Centre catre medicii de familie, medicii pediatri si pneumologi a
unor materiale necesare unei mai bune cunoasteri a prevalentei acestei boli in
populatia infantila si la adulti, a chestionarelor standardizate pentru
sceening, a criteriilor de diagnostic in cazurile cu suspiciune de
mucoviscidoza, a fisei de inregistrare pentru Registrul National Unic de
Mucoviscidoza (Fibroza chistica), a fisei de monitorizare a copilului cu
mucoviscidoza.
S-a decis deasemenea ca pacientii de varsta adulta cu fibroza
chistica sa fie indrumati pentru tratament si monitorizare catre Institutul
National de Pneumologie "M.Nasta" Bucuresti; colectivul care va fi implicat in
asistenta pacientilor adulti cu fibroza chistica este alcatuit din: prof. Dr.
Ion Paul Stoicescu, Conf. Dr. Mihaltan Florin, Dr. Nicoleta Bisca, Dr. Ruxandra
Ulmeanu, Dr. Iulia Husar. Acest grup de lucru isi propune sa creeze un cadru
legal prin elaborarea unui Program National pentru bolnavii adulti cu
mucoviscidoza, care sa defineasca strategia ce poate asigura o mai buna
organizare a asistentei pacientilor cu mucoviscidoza pe diferite niveluri, sa
cunoasca mai precis numarul de bolnavi adulti pentru a evalua corect nevoile de
finantare, sa elaboreze ghiduri pentru profilaxia, diagnosticului si a
tratamentului mucoviscidozei. Este necesar ca grupul de lucru pentru asistenta
adultului cu mucoviscidoza sa colaboreze constant cu Asociatia Romana de
Mucoviscidoza, cu Asociatia Adultilor cu Fibroza Chistica (AAFC) cu sediul la
Focsani, cu pediatrii implicati in ingrijirea copilului bolnav pentru ca
schimbul de informatii sa fie cat mai complet si, nu in ultimul, rand cu
organele guvernamentale si non guvernamentale si CNAS, pentru sustinera legala
si financiara a acestor activitati; deasemenea este utila colaborarea cu unele
companii farmaceutice care doresc sa contribue la sustinerea aceste programe.
Persoane de contact:
Conf. Dr. Mihaltan Florin 0788415003
mihaltan@starnets.ro
Dr. Nicoleta Bisca 3356910/467
nbisca@hotmail.com
Dr. Ruxandra Ulmeanu 0788415003
r_ulmeanu@yahoo.ro